Muskeldystrofi hindrar inte Jane Herzog från att springa ultramaratonlopp

Originalartikel i Trail Runner Magazine skriven av Drew Dawson, Trail Runner Magazine

Det är samma kommentarer som hon får höra när hon är ute och loggar mil nära hemmet i delstaten Washington: "Du är en inspiration", "Vad modig du är", "Du är anledningen till att jag fortfarande håller på."

"Det irriterar mig." säger Herzog. "Jag vill inte vara en inspiration. Jag vill inte ha den här sjukdomen. Jag har alltid varit en person som stått längst bak i klungan. Nu är jag synlig för alla."

Muskeldystrofi har tvingat denna 58-åring att anpassa sin löpning runt sina musklers föränderliga förmågor. I dag kräver detta en högteknologiskTrionic Veloped-rollator, vilket är vad som fångar allas blickar vid alla lopp.

Hon syns väl när hon tävlar, men Herzog säger att folk glömmer bort vem hon verkligen är.

"Jag vill vara en vanlig person där ute." säger Herzog. "Jag vill att folk ska se mig, inte rollatorn. Jag tänker inte ens på att den är där när jag varit ute ett tag, och jag behöver den för att hålla mig upprätt. Jag vill att de bara ska lägga märke till Jane."

Och den personen är en certifierad klubbmedlem i Marathon Maniacs, som har sprungit maratonlopp i USA:s alla 50 stater. Det innefattar fulla mataronlopp på 26,2 miles både före och efter hennes diagnos (30 av dessa med rollatorn). Sitt första lopp på 100 miles sprang hon med rollatorn, och hon använde den när hon sprang det virtuella loppet Great Virtual Race Across Tennessee (GVRAT), där löparna har fyra månader på sig att logga lika många mil fram och tillbaka genom att dubbelkorsa olika sträckor i Tennessee.

Antalet loggade mil under hennes liv fortsätter bara att öka, trots att hennes liv har förändrats drastiskt under de senaste åren. Det enda hon vet är att hon alltid kommer att hitta något sätt för att fortsätta.

"Hon har varit en löpare hela sitt liv", säger hennes man, Ray Shaw. "Hon kan inte bara tvärt sluta. Vissa människor skulle göra det, men inte Jane."

Att hitta ett sätt

När 10 till 12 minuter per mile var det snabbaste hon kunde springa, tänkte hon att det helt enkelt kunde bero på effekterna av att bli äldre. Men hon kände också av en trött känsla, som inte skulle komma att försvinna. Det var som att hennes kropp sa: "Nej, inte längre."

En skada tvingade henne att helt sluta springa. När Herzog sprang nedför en backe under en löprunda, gled hon nedför lite stenar och jord. När hon försökte stanna, trängde hennes lårben genom höftledsgropen. Benet i höften hade spruckit rätt igenom.

Det tog tid för skadan att läka, men när den läkt färdigt, hade hennes ben fortfarande atrofi. Detta ledde slutligen till en uppsjö av prover och tester (nervsystemet, muskelbiopsi, MR) och läkarbesök under ett år eller längre, tills hon slutligen diagnostiserades med hjälp av ett DNA-test.

"Jag hade muskeldystrofi." säger hon. "Jag har tydligen alltid haft det. Ingen annan i min familj har det, så jag tror att det beror på att jag är mellanbarn. Mellanbarnet får alltid alla problem."

Det finns många variationer av muskeldystrofi, men främst orsakar det progressiv svaghet och förlust av muskelmassa. Tillståndet kan uppträda i barndomen, och i vissa fall, som Herzogs, under vuxen ålder.

Herzogs specifika tillstånd är facioskapulohumeral muskeldystrofi (FSHD). Hennes kropp producerar ett protein som dödar hennes muskler istället för att skapa nya.

Diagnosen var nedslående, men Herzog var fast besluten att fortsätta röra på sig. Hon hade mål. Hon skulle slutföra sina 50 maratonlopp, vilket hon gjorde genom att fokusera på lopp med längre pauser. När hon närmade sig slutförandet av detta mål, började hon tänkte hon på nästa. Med den drivkraft som många löpare har, ville hon gå ännu längre.

"Jag tänkte hela tiden: och nu då?" säger hon. "Jag hade alltid velat springa ett 100-mileslopp. Jag behövde bara ta reda på hur."

"Det finns alltid ett sätt."

Även om träningen har hållit Herzog mentalt och fysiskt lycklig, är det oklart huruvida så mycket träning är fördelaktigt eller skadligt för individer med denna form av muskeldystrofi. Träning bryter ner hennes muskler, och med åren har hon tappat ännu mer.

"Jag har inte tillräckligt med ankel- och fotmuskler för att trycka ifrån", säger Herzog."Jag har inga hamstringsmuskler och mina främre lårmuskler är till hälften borta. På ena benet har jag inte ens någon vadmuskel. Det beror inte bara på mig att jag inte orkar mer. Det gör mig fortfarande upprörd."

"Mina läkare uppmuntrar mig att fortsätta," tillägger hon, "och det är jag är helt med på."

Hon har svårt med balansen dessa dagar. Hon kan inte trycka ifrån med tårna som hon kunde förr. Hon behöver hjälp när hon går. Allteftersom hennes gång och teknik förändrats, har hon anpassat sig. Först hjälpte vandringsstavar henne att hålla balansen. När det inte funkade längre, provade hon sin dotters barnvagnsjogger, men lyckades inte klara av lutningar. Hon behövde en mer avancerad rollator, utöver de vanliga som finns tillgängliga i USA.

På en supportgrupp för FSHD på Facebook hittade hon svar. Det fanns ett företag, Trionic, som tillverkade en avancerad sorts rollator kallad Veloped. Liksom många medicintekniska produkter täcktes den inte av försäkringen och kostade cirka 1 500 dollar. 

Hon behövde också speciella stöd för sina fötter, vilka kostade 2 000 dollar styck. När hon hittat sjukvårdsleverantörer som på ett seriöst sätt kunde att hjälpa henne att hitta en unik lösning, tog det sedan flera försök för att få loppen korrekta. Allteftersom hennes ben förändras behöver hon justera sina stöd, eller skaffa helt nya. 

"Hela den här upplevelsen kan ibland kännas nedslående och bittert frustrerande." säger Herzogs vän och långvariga löparpartner, Tracy Brown. ”Hon har inte accepterat något, som stöd eller rollator, som inte kunnat att hjälpa henne i den utsträckning som hon behöver. Detta visar på Janes inre styrka, men jag önskar att hon inte behövde använda den där inre styrkan hela tiden. Hon lider och är tvungen att kämpa för att få det hon behöver."

Prislappen är rejäl, men utdelningen är ovärderlig.

"Det går alltid att göra ändringar på de saker som man klarar av att göra." säger Herzog. "Det blir inte samma sak. Jag får inte samma kick av löpningen, men det är likt den kick jag brukade få förr. Det är attityden som gör skillnaden."

Att vinna Jackpot

"Förr brukade vi ta oss ut på en maratonlördag och en maratonsöndag utan att ägna det någon större tanke", säger Shaw. "Hon brukade köra 50-kilometerslopp och andra lopp. Nu tar det hela dagen att genomföra ett maraton, men hon klarar det."

Att arbeta heltid som controller med löneutbetalningar och hitta vanliga lopp med långa pauser gör att det är en utmaning i sig att bara ta sig till en startlinje. Eftersom Herzog behöver tid att vila under en insats på 100 miles, letar hon vanligtvis efter evenemang med 72-timmarspauser, som A Race for the Ages och Jackpot.

"Min normala promenadhastighet nu är 18 till 22 minuter per mile; 50 miles tar mig runt 24 timmar, säger hon. "När jag är trött måste jag lägga mig ner i ett par timmar, så de flesta lopp hinner ta slut i tid om man tar dem i gångtakt."

På Jackpot genomförde hon cirka 45 miles under sina första 24 timmar. Hennes mål var att klara av totalt 75 miles vid 48-timmarsstrecket eftersom "25 miles kvar inte lät så illa" för de sista resterande 24 timmarna. Herzog tog några pauser under de första 24. Under den andra natten rekommenderade hennes man henne att sova några timmar innan hon begav sig ut igen. Han skulle också sova lite.

Det var vid 22.00, en och en halv dag in i loppet. Hon vaknade vid midnatt och fortsatte loppet medan Shaw fortfarande sov. Nästa gång hon stannade hade hon nått 76 miles och gick in för att vila innan den sista pushen, med 24 timmar kvar.

"Jag kröp in i tältet. Det var kallt den natten", säger hon. "En timme senare petade min man till mig för att se om jag hade tänkt gå upp någon gång och sätta i gång att röra på mig. Han visste inte att jag varit ute hela natten."

Utvilad trots allt efter den korta pausen tog sig Herzog ut igen. Hon såg Camille Herron slå sitt världsrekord på 100 miles och fortsatte att röra sig. Runt kl 01.00 på söndagsmorgonen gick hon över linjen, med 102 miles slutförda. Hon hade fortfarande tid kvar för att fortsätta, men hon hade uppnått sitt mål.

Alla går igenom smärta och mentalt mörka platser i ultramaratonlopp, säger Herzog. "Jag skiljer mig inte åt från de blinda atleterna jag sprang med, eller de andra löparna. Vi kommer alla till en mörk plats och hittar vår väg ut. Det är därför vi gör det här."

Vad kommer härnäst

Ett par veckor efter Jackpot var Herzogs händer fortfarande avdomnade, ett resultat av att hon måstat hålla sig uppe på rollatorn under alla 102 miles. Men hennes fötter visade sig vara i bra form efter loppet. I vanliga fall brukar plaststöden gnugga mot hennes fötter inuti skorna. Men att sätta på en damask inuti den högra skon verkade vara en bra lösning den här gången.

"Folk vet verkligen inte vad hon går igenom för att göra det hon gör på en löparbana", säger Brown.

"Allt är en del av processen", säger Herzog. Oavsett om hon testar på barnvagnar, provar nya hjul på sin Veloped eller inte klarar att skriva läsligt på en vecka eftersom hon hållit sig uppe i över 50 timmar under en helg, är det inte en lätt gåta att lösa att hitta ett sätt att fortsätta. Men alternativet är att inte vara ute alls. 

"Det tänker jag inte göra", säger Herzog. "Det är roligt att säga att den här sjukdomen inte har tagit kontrollen över mig än. Jag vet att sannolikheten fortfarande är extremt hög att jag kommer att sitta i rullstol inom en inte alltför lång framtid. Men tills dess kommer jag att leva mitt liv, och jag tänker fortsätta hålla på."

Detta innebär fler GVRAT-lopp i sommar, ett möjligt återvändande till A Race for the Ages om hennes arbetsschema tillåter det, och att samla så många mil som hon kan, så länge hon kan.

"Jag förstår varför människor inspireras; det är beundran", säger Shaw. ”Att titta ut efter att det regnat för att se en vacker regnbåge. Det är så det är när man ser henne komma i upprätt läge över mållinjen. Det är en fantastisk känsla. Hon får dig att gråta. Hon vägrar att ge upp."